زالی در کودکان یا آلبینیسم، نوعی اختلال ژنتیکی است که بر تولید رنگدانه ای به نام ملانین تأثیر می گذارد. ملانین ماده ای است که رنگ پوست، مو و چشم ها را تعیین می کند. زالی یک وضعیت مادام العمر است، اما خوشبختانه با گذر زمان بدتر نمی شود.
کودکانی که با زالی به دنیا می آیند، یا مقدار بسیار کمی ملانین دارند یا اصلا ملانینی در بدنشان تولید نمی شود. این مسئله هم روی ظاهر کودک و هم روی قدرت بینایی او اثر می گذارد.در این مقاله به طور کامل توضیح خواهیم داد.
ویژگی های ظاهری کودک مبتلا به زالی
بچه هایی که آلبینیسم دارند، اغلب موهای سفید یا بلوند خیلی روشن دارند. با این حال، در برخی موارد، رنگ مو ممکن است قهوه ای یا حتی قرمز باشد. رنگ دقیق مو، بستگی به مقدار ملانین باقی مانده در بدن کودک دارد.
پوست این کودکان نیز معمولا بسیار روشن و رنگ پریده است و به راحتی در برابر نور خورشید می سوزد. بیشتر آن ها در طول عمر خود به ندرت پوست شان برنزه می شود یا به رنگ طبیعی در می آید.
مشکلات چشمی ناشی از زالی در کودکان
ملانین نقش مهمی در رشد شبکیه چشم ایفا می کند. شبکیه، لایه ای نازک از سلول ها در قسمت پشتی چشم است که مسئول دریافت نور و انتقال سیگنال های بینایی به مغز است. وقتی ملانین کافی تولید نشود، چشم ممکن است به درستی رشد نکند.
برخی از مشکلات بینایی شایع در زالی در کودکان یا آلبینیسم عبارت اند از:
- کاهش بینایی: که ممکن است به صورت نزدیک بینی، دوربینی یا دید ضعیف غیرقابل اصلاح ظاهر شود.
- آستیگماتیسم: ناشی از انحنای نامتعارف قرنیه یا عدسی که باعث تاری دید می شود.
- حساسیت به نور (فوتوفوبی): که در آن چشم ها نسبت به نور شدید واکنش نشان می دهند.
- نیستاگموس: حرکت غیرارادی چشم ها از یک طرف به طرف دیگر که می تواند باعث کاهش دید شود؛ البته مغز به مرور با این حرکت سازگار می شود و دنیای اطراف را “لرزان” نمی بیند.
- لوچی چشم (استرابیسم): حالتی که در آن چشم ها در دو جهت مختلف نگاه می کنند.
برخی از نوزادان یا خردسالان مبتلا به زالی ممکن است در اوایل کودکی کمی دست و پا چلفتی به نظر برسند. دلیلش این است که مشکلات بینایی می تواند کارهایی مثل برداشتن اشیاء یا هدف گیری دقیق را برایشان سخت تر کند. اما این موضوع اغلب با افزایش سن بهبود می یابد.
انتقال ژنتیکی زالی در کودکان
دو نوع اصلی از آلبینیسم یا زالی در کودکان وجود دارد:
- زالی چشمی پوستی (OCA): شایع ترین نوع زالی که پوست، مو و چشم را درگیر می کند.
- زالی چشمی (OA): نوع نادرتری که بیشتر فقط چشم ها را تحت تأثیر قرار می دهد.
الگوی وراثت اتوزومال مغلوب
در تمام انواع OCA و برخی از انواع OA، زالی در کودکان، به صورت اتوزومال مغلوب منتقل می شود. به این معنا که کودک باید دو نسخه از ژن معیوب (یکی از پدر و یکی از مادر) را به ارث ببرد تا مبتلا شود.
اگر هر دو والد ناقل این ژن باشند:
- 25% احتمال دارد فرزندشان به زالی مبتلا شود.
- 50% احتمال دارد فرزند ناقل ژن باشد (بدون علائم بیماری).
- 25% احتمال دارد که فرزند نه مبتلا باشد و نه ناقل.
الگوی وراثت مرتبط با کروموزوم X
اغلب انواع OA به صورت وابسته به کروموزوم X به ارث می رسند. در این حالت، پسرها و دخترها تأثیرات متفاوتی می پذیرند:
- دختری که ژن معیوب را دریافت کند، معمولا فقط ناقل است و علائمی ندارد.
- پسری که ژن را دریافت کند، زالی خواهد داشت.
اگر مادر ناقل باشد:
- 50% احتمال دارد دختران ناقل شوند.
- 50% احتمال دارد پسران دچار زالی شوند.
اگر پدر مبتلا به زالی باشد:
- تمام دختران او ناقل خواهند شد.
- هیچ کدام از پسرانش نه ناقل خواهند بود و نه مبتلا.
مشاوره ژنتیکی برای والدین
اگر سابقه زالی در خانواده وجود دارد یا فرزند شما با زالی متولد شده، مراجعه به پزشک عمومی و گرفتن معرفی نامه برای مشاوره ژنتیکی بسیار مفید خواهد بود.
مشاور ژنتیک می تواند اطلاعاتی دقیق درباره نحوه انتقال ژن، احتمال تولد فرزند بعدی با زالی و گزینه های موجود برای والدین ارائه دهد.
چگونه زالی در نوزادان تشخیص داده می شود؟
در بسیاری از موارد، زالی از همان بدو تولد قابل مشاهده است. پزشک با معاینه پوست، مو و چشم نوزاد، نشانه های کمبود رنگدانه را بررسی می کند.
با توجه به تأثیر زالی بر بینایی، نوزاد به پزشک چشم (افتالمولوژیست) ارجاع داده می شود تا بررسی های تخصصی تری انجام شود.
در برخی موارد، از آزمایش های الکتروتشدخیصی استفاده می شود. در این روش، الکترودهایی کوچک به پوست سر چسبانده می شود تا نحوه ارتباط چشم با ناحیه بینایی مغز بررسی شود.
درمان مشکلات چشمی ناشی از زالی
هیچ درمان قطعی ای برای مشکلات چشمی ناشی از زالی وجود ندارد. اما می توان با استفاده از عینک یا لنزهای تماسی، دید کودک را بهبود بخشید.
برخی کودکان مبتلا به زالی ممکن است در مدرسه به حمایت های ویژه نیاز داشته باشند.
ابزارهای کمک بینایی برای کودکان با زالی
در کنار عینک، ابزارهای کمکی زیر می توانند برای بهبود عملکرد بینایی کودک مفید باشند:
- کتاب ها و مطالب چاپی با فونت درشت یا کنتراست بالا
- لنزهای بزرگ نمایی دستی
- دوربین های کوچک یا لنزهای تلسکوپی مخصوص نصب شده روی عینک، برای خواندن نوشته های دور مثل تخته کلاس
- مانیتورهای بزرگ
- نرم افزارهایی که گفتار را به نوشتار تبدیل می کنند یا برعکس
- تبلت یا گوشی هایی با قابلیت بزرگ نمایی متون و تصاویر
در ایران نیز سازمان هایی مانند انجمن نابینایان ایران اطلاعات و خدماتی درباره زندگی با دید کم، آموزش، و تحصیل ارائه می دهند.
مدیریت حساسیت به نور در کودکان مبتلا به زالی
یکی از مشکلات رایج در زالی در کودکان، حساسیت زیاد به نور یا فوتوفوبی است. در این حالت، چشم ها در برابر نور شدید واکنش نشان می دهند و کودک ممکن است احساس ناراحتی یا درد در چشم داشته باشد.
برای کاهش این حساسیت، می توانید از روش های ساده اما مؤثری استفاده کنید:
- استفاده از عینک آفتابی با فیلتر UV در فضای بیرون
- عینک های طبی با شیشه ی رنگی (تیره یا فتوکرومیک)
- استفاده از کلاه لبه دار پهن در فضای باز به ویژه در ساعات اوج تابش آفتاب
این اقدامات به کودک کمک می کنند تا راحت تر در فضای باز حضور یابد و چشمانش در برابر نور محافظت شود.
حرکت غیرارادی چشم ها (نیستاگموس)
یکی دیگر از ویژگی های شایع آلبینیسم در کودکان، نیستاگموس است. در این وضعیت، چشم ها به صورت غیرارادی از یک سمت به سمت دیگر حرکت می کنند. اگرچه درمان قطعی برای نیستاگموس وجود ندارد، اما جای نگرانی نیست. این وضعیت دردناک نیست و معمولا با گذر زمان بدتر نمی شود.
والدین می توانند با کمک گرفتن از پزشک متخصص چشم کودکان (افتالمولوژیست) راهکارهایی را برای کمک به کودکشان دریافت کنند. برخی بازی ها یا اسباب بازی های بصری می توانند به کودک کمک کنند تا از دید محدود خود بهتر استفاده کند.
در برخی موارد خاص، جراحی چشم برای اصلاح حرکت عضلات چشم ممکن است توصیه شود. این روش شامل قطع و سپس اتصال مجدد عضلات خاصی از چشم برای کنترل بهتر حرکت است.
درمان لوچی چشم و تنبلی چشم ناشی از زالی در کودکان
لوچی یا انحراف چشم مشکلی است که در آن هر دو چشم در یک جهت نگاه نمی کنند. این مشکل می تواند باعث ایجاد تنبلی چشم شود، یعنی چشمی که کمتر درگیر بینایی بوده، عملکرد کمتری دارد.
روش های درمانی موثر عبارتند از:
- استفاده از عینک طبی
- تمرینات بینایی برای تقویت عضلات چشم
- جراحی اصلاحی برای تراز کردن عضلات چشم
- تزریق دارو به عضلات چشم در برخی موارد خاص
در مورد تنبلی چشم، استفاده از چسب چشم یا پچ بر روی چشم سالم برای مدتی مشخص در روز توصیه می شود تا چشم ضعیف تر فعالیت بیشتری داشته باشد و تقویت شود.
پیشگیری از آفتاب سوختگی و سرطان پوست در کودکان مبتلا به آلبینیسم
پوست کودکانی که دچار زالی هستند، فاقد ملانین کافی است. ملانین به عنوان فیلتر طبیعی بدن در برابر نور آفتاب عمل می کند. نبود آن، این کودکان را در معرض آفتاب سوختگی شدید و افزایش خطر سرطان پوست قرار می دهد.
برای محافظت از پوست کودک، این توصیه ها را جدی بگیرید:
- استفاده از ضدآفتاب با SPF بالا (حداقل 30 یا بیشتر) روی تمام بخش های بدون پوشش پوست
- اجتناب از حضور در نور مستقیم خورشید در ساعات اوج (معمولا 10 صبح تا 4 بعدازظهر)
- پوشاندن بدن با لباس های آستین بلند، شلوار نخی و کلاه لبه دار
- استفاده از عینک آفتابی با پوشش کامل UV
همچنین باید هرگونه تغییر در پوست کودک را به دقت زیر نظر بگیرید. نشانه هایی مانند:
- ظاهر شدن خال یا برجستگی جدید
- تغییر در اندازه، شکل یا رنگ خال های قبلی
در صورت مشاهده هر یک از این علائم، سریعا با پزشک مشورت کنید. تشخیص زودهنگام سرطان پوست، کلید اصلی در موفقیت درمان آن است.
حمایت های آموزشی و اجتماعی از کودکان زال
در بیشتر موارد، زالی در کودکان مانع از پیشرفت تحصیلی یا اجتماعی آن ها نمی شود. با دریافت حمایت و ابزارهای لازم، این کودکان می توانند در مدرسه های عادی تحصیل کنند و در آینده نیز در مشاغل مختلف موفق باشند.
برخی از حمایت هایی که والدین می توانند دریافت کنند شامل موارد زیر است:
- درخواست ابزارهای کمک آموزشی از مدرسه (مانند لوح های هوشمند، کتاب های چاپ درشت و نرم افزارهای ویژه)
- معرفی کودک به معلم رابط برای بینایی در مدارس
- شرکت در جلسات مشاوره یا گروه های حمایتی برای آشنایی با سایر والدین دارای فرزند با آلبینیسم
در ایران، مراکز بینایی سنجی، انجمن های نابینایان و مؤسسات حمایتی مانند سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور می توانند منابع مفیدی برای خانواده ها فراهم کنند.
سخنی از نی نی تینی
زالی در کودکان یا آلبینیسم یک وضعیت ژنتیکی خاص است که نیاز به مراقبت و حمایت ویژه دارد، به خصوص در زمینه محافظت از پوست و تقویت بینایی. شناخت کامل ویژگی ها و مشکلات مربوط به زالی، کمک می کند والدین بهترین تصمیم ها را برای سلامت و رفاه کودک خود بگیرند. با پیگیری منظم چشم پزشک و استفاده از ابزارهای کمک بینایی، کودکان مبتلا می توانند زندگی فعال و شادی داشته باشند.
همچنین، محافظت مناسب در برابر آفتاب و مراجعه به موقع به پزشک در صورت مشاهده هرگونه تغییر غیرعادی روی پوست، از اهمیت بسیار بالایی برخوردار است. اگر شما یا اطرافیانتان تجربه ای از زندگی با زالی دارید، اشتراک گذاری آن می تواند به آگاهی و حمایت بهتر همه ما کمک کند.
آیا شما یا نزدیکانتان با زالی در کودکان مواجه شده اید؟ لطفا تجربیات، سوالات یا نکات مفید خود را در بخش نظرات با ما به اشتراک بگذارید. به این ترتیب، می توانیم جامعه ای آگاه تر و حمایت گرتر برای کودکان مبتلا به زالی بسازیم.
