سارکوئیدوز یک بیماری نادر التهابی است که در آن توده هایی از سلول های التهابی به نام «گرانولوم» در اندام های مختلف بدن، از جمله ریه، پوست، چشم و غدد لنفاوی تجمع می یابند. این بیماری بیشتر در بزرگسالان دیده می شود، اما ممکن است کودکان و نوجوانان نیز به آن مبتلا شوند. علائم سارکوئیدوز در کودکان معمولا مبهم و متنوع است و تشخیص آن نیاز به بررسی های دقیق پزشکی دارد. در این مقاله در مورد این بیماری به طور کامل توضیح خواهیم داد.
سارکوئیدوز در کودکان چیست؟
سارکوئیدوز یک بیماری نادر است که باعث ایجاد توده ها یا گرهک هایی به نام گرانولوم در بخش های مختلف بدن از جمله ریه ها، غدد لنفاوی، پوست، چشم ها و حتی ماهیچه ها می شود. این بیماری به طور معمول با علائمی مانند سرفه، تنگی نفس، زخم های دردناک روی ساق پا، قرمزی و درد چشم خود را نشان می دهد.
اگرچه بسیاری از موارد سارکوئیدوز در کودکان ممکن است خودبه خود یا با درمان های دارویی بهبود یابند، اما گاهی این بیماری به شکل مزمن درمی آید و نیاز به مراقبت بلندمدت دارد.
تعریف سارکوئیدوز
سارکوئیدوز حالتی است که در آن، سیستم ایمنی بدن بیش ازحد واکنش نشان می دهد و منجر به تشکیل گرهک هایی به نام گرانولوم می شود. این گرهک ها خوش خیم هستند، اما بسته به اندازه و محل آن ها، ممکن است علائم خفیف، شدید یا حتی بدون علامت ایجاد کنند.
در برخی موارد، این گرانولوم ها به فیبروز (بافت زخم دائمی) تبدیل می شوند که به ویژه در ریه ها می تواند موجب آسیب همیشگی شود.
گرانولوم چیست؟
گرانولوم به بخشی از التهاب موضعی گفته می شود که سیستم ایمنی برای محافظت از بدن در برابر عوامل مشکوک (مانند میکروب ها یا مواد ناشناخته) ایجاد می کند. در این وضعیت، گروهی از گلبول های سفید به صورت توده ای به دور عامل تهدیدکننده تجمع کرده اند و در بافتی متراکم محصور شده اند. این تجمع باعث ایجاد توده ای سفت و قابل لمس در بدن می شود.
چه کسانی در معرض سارکوئیدوز هستند؟
اگرچه سارکوئیدوز می تواند هر کسی را تحت تأثیر قرار دهد، اما آمارها نشان می دهند که این بیماری در برخی گروه ها شایع تر است:
- در افراد سیاه پوست بیشتر از سفیدپوستان دیده می شود (در کشورهایی مانند آمریکا).
- احتمال بروز آن در خانم ها کمی بیشتر از آقایان است.
- بیشترین موارد ابتلا، بین سنین 25 تا 40 سال گزارش شده اند.
در مورد کودکان، اگرچه سارکوئیدوز نادر است، اما در کودکانی که یکی از بستگان درجه یک (پدر، مادر، خواهر یا برادر) به این بیماری مبتلا هستند، احتمال بروز آن بیشتر می شود. این بیماری ارثی نیست، اما سابقه خانوادگی می تواند نقش مهمی داشته باشد.
شیوع سارکوئیدوز در کودکان
سارکوئیدوز جزء بیماری های نادر طبقه بندی می شود. آمار دقیق آن در ایران مشخص نیست، اما در آمریکا، کمتر از 200 هزار نفر در هر زمان به این بیماری مبتلا هستند. در کودکان، میزان شیوع آن حتی کمتر است و به همین دلیل بسیاری از پزشکان و والدین با آن آشنایی کافی ندارند. این نکته اهمیت تشخیص زودهنگام و مراجعه به متخصص کودکان یا ریه پزشک کودک را دوچندان می کند.
علائم سارکوئیدوز در کودکان
علائم این بیماری بسته به محل تشکیل گرانولوم ها متفاوت است. اگرچه بیشتر کودکان مبتلا، علائم ریوی دارند، اما این گرهک ها ممکن است در پوست، چشم، مفاصل یا اندام های دیگر نیز ظاهر شوند.
علائم عمومی سارکوئیدوز در کودکان عبارتند از:
- تب
- خستگی یا بی حالی
- درد مفاصل
- درد یا ضعف عضلانی
- تعریق شبانه
- تورم غدد لنفاوی
- کاهش وزن بی دلیل
- تشکیل سنگ کلیه (در موارد پیشرفته)
علائم ریوی سارکوئیدوز در کودکان عبارتند از:
- سرفه خشک و مداوم
- تنگی نفس
- درد قفسه سینه
- خس خس سینه
علائم چشمی:
- تاری دید یا حتی کاهش بینایی
- درد در ناحیه چشم
- قرمزی و التهاب چشم
- حساسیت به نور
علائم پوستی:
- برجستگی هایی زیر پوست، به ویژه اطراف جای زخم یا تاتو
- لکه های روشن یا تیره روی پوست
- زخم ها یا ضایعات بنفش-قرمز روی گونه و بینی (معروف به لوپوس پرنیو)
- برآمدگی های قرمز و دردناک روی ساق پا (اریتم ندوزوم)
علائم قلبی:
- درد قفسه سینه
- تپش یا ضربان غیرطبیعی قلب
- آریتمی (بی نظمی در ضربان)
- نارسایی قلبی
- تنگی نفس هنگام فعالیت
علائم عصبی:
- تشنگی زیاد یا ادرار بیش از حد (دیابت بی مزه)
- ضعف یا فلج عضلات صورت (فلج بل)
- سردردهای مکرر
- تشنج
مراحل سارکوئیدوز ریوی
یکی از رایج ترین انواع سارکوئیدوز، نوع ریوی آن است که با استفاده از سیستم طبقه بندی سیلتسباخ (Siltzbach) به پنج مرحله تقسیم می شود:
توجه: این مراحل به معنای شدت بیماری نیستند. همه ی بیماران از مرحله ای به مرحله ی دیگر نمی روند و ممکن است در یک مرحله باقی بمانند یا بیماری شان به طور کامل از بین برود.
- مرحله ۰: عکس برداری با اشعه ایکس، هیچ علامتی از درگیری ریوی نشان نمی دهد.
- مرحله ۱: گرانولوم ها تنها در غدد لنفاوی دیده می شوند.
- مرحله ۲: گرانولوم ها هم در غدد لنفاوی و هم در ریه ها وجود دارند.
- مرحله ۳: فقط ریه ها درگیر هستند.
- مرحله ۴: ریه ها دچار فیبروز (زخم دائمی) شده اند. این مرحله بازگشت ناپذیر است.
علت بروز سارکوئیدوز در کودکان چیست؟
علت دقیق سارکوئیدوز در کودکان هنوز مشخص نیست. با این حال، محققان باور دارند که ترکیبی از عوامل ژنتیکی و محیطی نقش دارند. به عبارت دیگر، برخی افراد دارای زمینه ژنتیکی ای هستند که بدن آن ها به عوامل خاصی مانند میکروب ها، باکتری ها یا ویروس ها واکنش افراطی نشان می دهد.
جالب است بدانید که با وجود نقش سیستم ایمنی در این بیماری، سارکوئیدوز جزء بیماری های خودایمنی (autoimmune) طبقه بندی نمی شود. به همین دلیل تشخیص آن گاهی دشوار است و ممکن است با بیماری های دیگر اشتباه گرفته شود.
سندرم لوفگرن چیست؟
سندرم لوفگرن (Löfgren) یکی از حالت های ناگهانی و حاد سارکوئیدوز در کودکان است که با بروز هم زمان چند علامت مشخص همراه می شود:
- التهاب و درد مفاصل (خصوصا در چند مفصل به طور هم زمان)
- تب
- برجستگی های قرمز و دردناک روی ساق پا (اریتم ندوزوم)
- تورم غدد لنفاوی در قفسه سینه
این سندرم اغلب به صورت خودبه خود بهبود می یابد و معمولا بین شش ماه تا دو سال طول می کشد تا علائم آن به طور کامل فروکش کند.
تشخیص سارکوئیدوز در کودکان چگونه انجام می شود؟
تشخیص سارکوئیدوز در کودکان به دلیل شباهت علائم آن با بسیاری از بیماری های دیگر، ممکن است چالش برانگیز باشد. پزشک معمولا با ترکیبی از معاینه بدنی، تصویربرداری و نمونه برداری (بیوپسی) از گرانولوم های مشکوک، این بیماری را تشخیص می دهد.
مهم است بدانید:
در کودکانی که علائمی مانند سرفه مزمن، زخم های پوستی عجیب یا تورم غدد لنفاوی دارند، لازم است به پزشک متخصص اطفال مراجعه و ارزیابی تخصصی انجام شود.
ابزارهای تشخیصی برای سارکوئیدوز در کودکان
پزشک با توجه به علائم فرزندتان ممکن است یکی یا چند مورد از آزمایش های زیر را تجویز کند:
آزمایش های تصویربرداری:
- عکس برداری قفسه سینه با اشعه ایکس (X-ray)
- سی تی اسکن (CT Scan)
- ام آر آی (MRI) برای بررسی ساختار دقیق اعضای بدن
بیوپسی (نمونه برداری):
برای بررسی دقیق گرانولوم ها، ممکن است پزشک از پوست، چشم (ملتحمه) یا غدد لنفاوی نمونه برداری کند. بسته به محل مشکوک، بیوپسی می تواند بدون نیاز به جراحی یا با روش های کم تهاجمی انجام شود.
در موارد پیچیده تر، بررسی با کمک تجهیزات پیشرفته مانند لوله های نازک، دوربین و ابزارهای مخصوص از طریق بینی یا دهان انجام می شود. این روش ها عبارت اند از:
- بیوپسی سوزنی از طریق برونش با راهنمایی سونوگرافی (EBUS-TBNA)
- بیوپسی برونش با کمک برونکوسکوپی
- مدیاستینوسکوپی (بررسی بافت بین دو ریه)
آزمایش های تکمیلی سارکوئیدوز در کودکان عبارتند از:
- آزمایش عملکرد ریه: بررسی قدرت و ظرفیت تنفس کودک
- آزمایش خون و ادرار: برای بررسی سلامت کلیه ها، کبد و سایر اندام ها
- نوار قلب (EKG): بررسی فعالیت الکتریکی قلب
- اسکن هسته ای (PET یا گالیم): استفاده از ماده رادیواکتیو برای شناسایی التهاب ها
- آزمایش پوستی توبرکولین: برای تشخیص یا رد بیماری سل که گاهی با سارکوئیدوز اشتباه گرفته می شود
- معاینه چشم با لامپ شکاف: برای ارزیابی مشکلات چشمی مرتبط با سارکوئیدوز
درمان سارکوئیدوز در کودکان
درمان سارکوئیدوز در کودکان بیشتر بر کنترل علائم و پیشگیری از آسیب به اندام ها تمرکز دارد. از آن جایی که گرانولوم ها نتیجه ی واکنش سیستم ایمنی هستند، معمولا از داروهایی استفاده می شود که فعالیت سیستم ایمنی را کنترل یا سرکوب می کنند.
در برخی موارد خفیف، به ویژه زمانی که علائم آزاردهنده نیستند، پزشک ممکن است تنها وضعیت کودک را تحت نظر بگیرد و درمان دارویی فوری آغاز نشود.
داروهای مورد استفاده در درمان سارکوئیدوز در کودکان
- کورتیکواستروئیدها
مانند پردنیزولون و کورتون، که التهاب را کاهش می دهند. این داروها می توانند به صورت قرص، اسپری تنفسی یا کرم موضعی برای پوست و چشم تجویز شوند.
- داروهای سرکوب کننده سیستم ایمنی
مانند متوترکسات (Methotrexate) که مانع فعالیت بیش ازحد سیستم ایمنی می شود و برای جلوگیری از آسیب به اندام ها کاربرد دارد.
- آنتی بادی های ضد TNF آلفا
داروهایی مانند اینفلیکسیمب (Infliximab) که هدف آن ها کاهش التهاب با مهار یک ماده خاص در سیستم ایمنی است. این داروها معمولا به صورت تزریق وریدی در مراکز درمانی استفاده می شوند.
- داروهای ضدالتهاب غیراستروئیدی (NSAIDs)
مانند ایبوپروفن، برای کاهش موقتی علائم التهاب تجویز می شوند، اما معمولا برای استفاده طولانی مدت مناسب نیستند.
عوارض جانبی داروهای درمان سارکوئیدوز در کودکان
به ویژه کورتیکواستروئیدها می توانند عوارضی مانند موارد زیر ایجاد کنند:
- افزایش شدید وزن
- اختلال خواب (بی خوابی)
- جوش های پوستی
- افزایش قند خون (دیابت)
- فشار خون بالا
- آب سیاه (گلوکوم) یا آب مروارید
- پوکی استخوان
- نوسانات خلقی یا افسردگی
- کبودی سریع پوست
به همین دلیل، پزشکان تنها زمانی این داروها را تجویز می کنند که مزایای آن ها از خطرات احتمالی بیشتر باشد.
چه مدت پس از شروع درمان، بهبودی احساس می شود؟
بهبود علائم سارکوئیدوز در کودکان ممکن است از چند هفته تا چند ماه طول بکشد. پزشک در این مدت، وضعیت عمومی کودک را زیر نظر می گیرد و در صورت نیاز، آزمایش های جدید برای بررسی روند درمان انجام می شود.
چه غذاهایی برای کودکان مبتلا به سارکوئیدوز مناسب نیست؟
برخی مطالعات نشان می دهند که رژیم غذایی می تواند به کاهش التهاب در بدن کمک کند. توصیه می شود:
- از سبزیجات و میوه های تازه استفاده شود.
- مصرف گوشت قرمز و پنیر محدود شود.
- غذاهای شیرین و پرکربوهیدرات مانند شیرینی ها، کیک ها و نان های سفید کمتر مصرف شوند.
با این حال، قبل از اعمال هر تغییری در رژیم غذایی کودک، با پزشک مشورت کنید تا سلامت عمومی او تضمین شود.
پیش آگهی سارکوئیدوز در کودکان چگونه است؟
شدت و روند پیشرفت سارکوئیدوز در کودکان در هر فرد با دیگری متفاوت است. در بیشتر موارد، این بیماری به شکل موقت ظاهر می شود و یا به صورت خودبه خود، و یا با درمان مناسب، از بین می رود. اما در برخی کودکان، ممکن است این بیماری مزمن شده و در بلندمدت آسیب هایی برای بدن ایجاد کند.
بر اساس بررسی ها، حدود دو سوم از کودکانی که به سارکوئیدوز مبتلا می شوند، طی دو تا سه سال کاملا بهبود پیدا می کنند و بیماری وارد مرحله خاموشی یا بهبودی پایدار (Remission) می شود.
در کودکانی که سندرم لوفگرن دارند، معمولا پیش آگهی حتی بهتر است و در اغلب موارد، علائم آن طی شش ماه تا دو سال کاملا برطرف می شود.
در صورتی که علائم بیماری بعد از سه سال همچنان وجود داشته باشد، احتمال مزمن شدن آن بالاست. البته فقط 10 تا 20 درصد از موارد مزمن ممکن است دچار آسیب دائمی به اندام ها شوند که بیشترین خطر معمولا مربوط به بافت ریه است.
آیا سارکوئیدوز در کودکان می تواند طول عمر آن ها را کاهش دهد؟
خبر خوب این است که بیشتر کودکان و بزرگسالانی که به سارکوئیدوز مبتلا هستند، طول عمر طبیعی خواهند داشت، به شرطی که بیماری به درستی مدیریت شود.
فقط در موارد نادر (حدود 1 تا 5 درصد)، سارکوئیدوز ممکن است خطر مرگ داشته باشد؛ آن هم در صورت درگیری شدید اعضای حیاتی مانند قلب، ریه یا مغز که بسیار نادر است.
آیا می توان از ابتلا به سارکوئیدوز در کودکان جلوگیری کرد؟
از آن جایی که هنوز علت دقیق بروز سارکوئیدوز مشخص نشده است، راه قطعی برای پیشگیری از آن وجود ندارد.
با این حال، پیروی دقیق از درمان های تجویز شده توسط پزشک و بررسی های دوره ای می تواند از پیشرفت گرانولوم ها و آسیب اندام ها جلوگیری کند.
چگونه با سارکوئیدوز زندگی کنیم؟
برای مدیریت موفق سارکوئیدوز در کودکان، موارد زیر توصیه می شود:
- داروهای تجویز شده را طبق دستور پزشک مصرف کنید.
- وضعیت کودک را به دقت زیر نظر بگیرید و هرگونه تغییر در علائم را ثبت کنید.
- به تغذیه سالم، خواب کافی و آرامش روحی توجه داشته باشید.
- برای بررسی وضعیت کودک، چکاپ های منظم پزشکی داشته باشید.
چه زمانی باید با پزشک تماس گرفت؟
اگر هر یک از موارد زیر را در کودک تان مشاهده کردید، بهتر است هر چه زودتر با پزشک تماس بگیرید:
- علائم جدید یا غیرمعمول
- تشدید علائم قبلی
- عوارض جانبی نگران کننده از داروها
- بی اثر بودن درمان های فعلی
چه سوالاتی از پزشک بپرسم؟
مادران هوشمند بهتر است در ملاقات با پزشک این پرسش ها را مطرح کنند:
- آیا بهتر است فعلا فقط علائم را زیر نظر بگیریم یا درمان را شروع کنیم؟
- چقدر طول می کشد تا داروها تأثیر خود را نشان دهند؟
- از کجا بفهمم درمان مؤثر بوده یا نه؟
- آیا کودک نیاز به تغییر سبک زندگی دارد؟
- چه زمانی باید برای بررسی مجدد مراجعه کنم؟
سخنی از نی نی تینی
سارکوئیدوز در کودکان بیماری نادری است که طیف گسترده ای از علائم دارد. در بسیاری از موارد، با گذشت زمان یا استفاده از داروهای مناسب، به خودی خود فروکش می کند.
در موارد مزمن، با همراهی یک پزشک متخصص و پایبندی به درمان، می توان بیماری را کنترل کرد. در برخی موارد، صرفا پایش علائم بدون درمان دارویی نیز گزینه مناسبی است که باید با مشورت پزشک انتخاب شود
اگر تجربه ای از تشخیص یا درمان سارکوئیدوز در کودکان خود داشته اید یا سوالی درباره این بیماری برایتان پیش آمده، آن را در بخش نظرات با ما و دیگر مادران به اشتراک بگذارید. دانستن تجربه های شما می تواند راهگشای خانواده های دیگر باشد.
