آشنایی با بیماری لوپوس در کودکان
لوپوس در کودکان یکی از بیماری های خودایمنی مزمن است که معمولا از حدود 12 سالگی آغاز می شود. این بیماری ممکن است با نشانه هایی مانند خستگی شدید، درد مفاصل، ریزش مو و راش پروانه ای شکل روی گونه ها و بینی کودک همراه باشد. با استفاده از دارو، می توان این بیماری را کنترل کرد یا به حالت خاموش (بدون علائم فعال) رساند، به طوری که کودک بتواند زندگی روزمره اش را بدون اختلال ادامه دهد.
همچنین شایع ترین نوع لوپوس در کودکان همان نوع سیستمیک یا Systemic Lupus Erythematosus (SLE) است که بیشتر اعضای بدن را درگیر می کند.
برخی از تفاوت های لوپوس در کودکان نسبت به بزرگسالان شامل موارد زیر است:
- شدت بیشتر و فعالیت بالاتر بیماری؛
- آسیب دیدگی اندام های حیاتی مانند کلیه یا قلب؛
- نیاز به درمان های تهاجمی تر مانند داروهای با دوز بالا؛
- عوارض طولانی مدت ناشی از مصرف کورتون و داروهای مشابه.
پزشکان ممکن است از عباراتی مانند “لوپوس با شروع در کودکی” یا “لوپوس نوجوانان” نیز استفاده کنند، که همگی به همان بیماری اشاره دارند. در اغلب موارد، شروع بیماری در حدود 12 سالگی اتفاق می افتد، اما در موارد نادری ممکن است زودتر از 5 سالگی نیز ظاهر شود.
در صورتی که فرزند شما مبتلا به SLE باشد، به این معناست که بدن او پادتن هایی به نام خودآنتی بادی ها تولید می کند که به سلول های سالم بدن حمله می کنند. این پدیده می تواند منجر به علائم گوناگون و حتی آسیب های جدی به اندام هایی مانند قلب، ریه، مغز، کلیه و پوست شود.
همان طور که در هر بیماری مزمن دیده می شود، تداوم در پیگیری درمان از اهمیت زیادی برخوردار است. تیم درمان کودک شما به شما کمک خواهد کرد تا بدانید چه نوع درمان هایی در پیش است و چه انتظاراتی باید داشته باشید.
علائم لوپوس در کودکان
این بیماری طیف وسیعی از علائم دارد که بسته به بدن هر کودک ممکن است متفاوت باشند. پزشکان به این الگوی منحصر به فرد علائم «اثر انگشت لوپوس» می گویند.
در ادامه به برخی از علائم رایج لوپوس در کودکان اشاره می کنیم:
- راش پروانه ای شکل روی گونه ها و پل بینی؛
- خستگی مفرط حتی پس از خواب کافی؛
- سردردهای مکرر و گاهی شدید؛
- تب های بدون علت مشخص؛
- کاهش وزن غیرطبیعی؛
- ریزش مو به طور پراکنده یا سراسری؛
- زخم هایی در دهان یا بینی؛
- درد و تورم مفاصل که گاه با خشکی همراه است.
برخی از این علائم لوپوس در کودکان ممکن است به مرور زمان ظاهر شوند و برخی دیگر به صورت ناگهانی بروز کنند. نکته مهم این است که هر یک از این نشانه ها به تنهایی نمی تواند دلیل کافی برای تشخیص لوپوس باشد. اما در صورتی که چند علامت هم زمان وجود داشته باشند، پزشکان بررسی های جدی تری انجام خواهند داد.
نشانه هایی که پزشک می تواند تشخیص دهد
در برخی موارد، پزشک با انجام آزمایشات مختلف می تواند به علائمی پی ببرد که کودک ممکن است متوجه آن ها نباشد. از جمله:
- کاهش تعداد سلول های خونی از جمله:
- گلبول های قرمز (کم خونی)
- پلاکت ها (کاهش قدرت انعقاد خون)
- گلبول های سفید (ضعف سیستم ایمنی)
کاهش سلول های خونی ممکن است به علت حمله خودآنتی بادی ها باشد یا ناشی از عوارض جانبی داروهای درمان لوپوس.
همچنین بسیاری از کودکان مبتلا به لوپوس دارای تست مثبت برای آنتی بادی ضد هسته (ANA) هستند. البته مثبت بودن این تست به تنهایی دلیل قطعی برای ابتلا به لوپوس نیست و پزشک باید سایر علائم را نیز بررسی کند.
عوارض احتمالی لوپوس در کودکان
درمان مناسب می تواند خطر بسیاری از عوارض لوپوس در کودکان را کاهش دهد، اما برخی از کودکان همچنان ممکن است با پیامدهای زیر مواجه شوند:
- آسیب به کلیه ها که به آن نفریت لوپوسی گفته می شود.
- التهاب پرده های اطراف ریه یا قلب که می تواند باعث دردهای شدید قفسه سینه شود.
- التهاب مغز یا سیستم عصبی مرکزی که ممکن است با سردرد، تغییرات رفتاری یا حتی تشنج همراه باشد.
- لخته های خونی، به ویژه در پاها که با درد، ورم، گرمی و قرمزی در محل همراه هستند.
پزشک معالج با ارزیابی کامل شرایط کودک، برنامه درمانی ای متناسب با شرایط جسمی او طراحی می کند تا این خطرات تا حد زیادی کاهش یابند.
علت بروز لوپوس در کودکان چیست؟
پژوهشگران هنوز علت دقیق بروز لوپوس در کودکان یا بزرگسالان را نمی دانند. اما یکی از نظریه های مطرح شده، نظریه «دو ضربه» است. این نظریه می گوید دو عامل با هم تداخل می کنند تا بیماری لوپوس ایجاد شود:
- عامل اول ژنتیک: یعنی کودک زمینه یا آمادگی ژنتیکی برای ابتلا به لوپوس دارد.
- عامل دوم محرک خارجی: مانند تغییرات هورمونی، یک عفونت ویروسی یا قرار گرفتن در معرض نور خورشید (اشعه UVA/UVB) که باعث فعال شدن بیماری می شود.
اما این نکته مهم است که حتی اگر یک کودک زمینه ژنتیکی ابتلا به لوپوس را داشته باشد، ممکن است هرگز به این بیماری دچار نشود.
پژوهش ها همچنان برای کشف علت های دقیق تر لوپوس ادامه دارند.
تشخیص لوپوس در کودکان چگونه انجام می شود؟
پزشکان برای تشخیص لوپوس در کودکان مراحل زیر را طی می کنند:
- گفت وگو با کودک و والدین درباره علائم و نشانه هایی که مشاهده شده است.
- معاینه فیزیکی کامل.
- آزمایش خون و ادرار برای بررسی علائم التهاب و نشانه های بیماری های خودایمنی (مثل آنتی بادی های ضد هسته یا ANA).
پزشک همچنین عوامل زیر را در نظر می گیرد:
- سابقه خانوادگی بیماری لوپوس یا سایر بیماری های خودایمنی.
- سن شروع علائم.
- مدت زمان ادامه داشتن علائم.
اگر کودک شما علائمی مشابه با لوپوس دارد، حتما با متخصص اطفال مشورت کنید. برخی نشانه ها مانند تب ممکن است بی ضرر و موقتی باشند، اما علائمی مثل ریزش مو یا راش پروانه ای روی صورت می توانند زنگ خطری جدی باشند که نیاز به بررسی بیشتر دارد.
درمان لوپوس در کودکان چگونه است؟
در حال حاضر درمان قطعی برای لوپوس در کودکان وجود ندارد، اما تیم درمانی می تواند کارهای زیادی برای کاهش علائم و جلوگیری از عوارض انجام دهد. اهداف درمان شامل موارد زیر است:
- کاهش و کنترل علائم کودک.
- پیشگیری از حمله سیستم ایمنی به اندام های حیاتی.
- مدیریت سلامت جسمی و روانی کودک به صورت جامع.
تیم درمانی چندتخصصی معمولا شامل افراد زیر است:
- روماتولوژیست کودکان (متخصص بیماری های خودایمنی).
- پرستاران.
- روان شناس یا مشاور کودک.
- فیزیوتراپیست.
- سایر پزشکان متخصص در صورت نیاز.
داروهای مورد استفاده در درمان لوپوس کودکان
نوع داروهایی که برای کودک تجویز می شود، به شدت بیماری، میزان درگیری اندام ها و نوع علائم بستگی دارد. داروهای رایج عبارتند از:
- کورتیکواستروئیدها (مثل پردنیزون) برای کاهش سریع التهاب.
- هیدروکسی کلروکین (Plaquenil®) برای کنترل حملات بیماری.
- سرکوب کننده های سیستم ایمنی مانند آزاتیوپرین (Imuran®)، مایکوفتیلات موفتیل (Cellcept®)، متوترکسات، سیکلوفسفامید (Cytoxan®)، ریتوکسیماب (Rituxan®) و بلیموماپ (Benlysta®).
- داروهای مسکن مثل ایبوپروفن یا ناپروکسن.
- مکمل های کلسیم و ویتامین D برای پیشگیری از پوکی استخوان (که ممکن است از عوارض پردنیزون باشد)
پیگیری پس از درمان لوپوس در کودکان چگونه است؟
پیگیری مداوم بخش بسیار مهمی از درمان لوپوس است. حتی اگر علائم کودک کاهش پیدا کرده باشند، همچنان باید به طور منظم به پزشک مراجعه کرد تا از وضعیت اندام ها و عملکرد بدن مطمئن شوید.
پزشک ممکن است هر چند ماه یک بار، بسته به وضعیت بیماری کودک، آزمایش هایی مانند موارد زیر را درخواست کند:
- آزمایش خون و ادرار برای بررسی التهاب یا درگیری کلیه ها.
- تست های عملکرد کبد و کلیه.
- معاینه ی پوست، مفاصل، قلب و ریه برای بررسی علائم جدید.
گاهی ممکن است علائم بیماری دوباره شعله ور شوند (به آن flare یا حمله ی بیماری گفته می شود). در این صورت، پزشک ممکن است داروها را تغییر دهد یا دوز آن ها را تنظیم کند.
عوارض احتمالی داروهای لوپوس در کودکان
داروهایی که برای کنترل لوپوس تجویز می شوند، می توانند عوارضی داشته باشند. پزشک تلاش می کند دوز داروها را تا حد ممکن پایین نگه دارد و عوارض را کاهش دهد. برخی از عوارض احتمالی عبارت اند از:
- کورتون ها (مثل پردنیزون): افزایش وزن، صورت گرد، نازک شدن پوست، تغییرات خلقی، تأخیر رشد و کاهش تراکم استخوان.
- داروهای سرکوب کننده ایمنی: افزایش خطر عفونت، تهوع، ریزش مو، کاهش گلبول های سفید.
- هیدروکسی کلروکین: گاهی ممکن است روی بینایی تأثیر بگذارد، بنابراین نیاز به بررسی سالانه چشم دارد.
پزشک برای پایش عوارض، برنامه ای منظم شامل معاینه، آزمایش خون و مشاوره با متخصصان مربوطه تنظیم می کند.
پیش آگهی لوپوس در کودکان چگونه است؟
پیشرفت های پزشکی در سال های اخیر باعث شده بسیاری از کودکان مبتلا به لوپوس، بتوانند زندگی سالم، فعال و طولانی داشته باشند. با مراقبت درست و پیگیری منظم:
- بسیاری از کودکان می توانند فعالیت های روزمره، ورزش و مدرسه را ادامه دهند.
- برخی ممکن است دوره هایی از شدت گرفتن بیماری را تجربه کنند، اما این دوره ها با درمان مناسب قابل کنترل اند.
- کودکانی که درگیر مشکلات کلیوی یا عصبی می شوند، به مراقبت دقیق تری نیاز دارند، اما حتی در این موارد هم درمان مؤثر وجود دارد.
چگونه می توانیم به کودک مبتلا به لوپوس کمک کنیم؟
زندگی با لوپوس ممکن است برای کودک و خانواده چالش برانگیز باشد. حمایت عاطفی، آگاهی از بیماری و همکاری با تیم درمان می تواند به کودک کمک کند تا احساس بهتری داشته باشد. نکاتی که می توانید رعایت کنید:
- به کودک یاد دهید به بدنش گوش بدهد و در صورت خستگی یا درد، استراحت کند.
- از قرار گرفتن زیاد در معرض نور آفتاب خودداری کنید (استفاده از کرم ضدآفتاب و کلاه).
- مصرف داروها را طبق تجویز ادامه دهید، حتی زمانی که علائم کاهش یافته اند.
- با معلمان مدرسه در تماس باشید تا در صورت نیاز، حمایت های لازم فراهم شود.
اگر تجربه ای درباره مراقبت از کودک مبتلا به لوپوس دارید یا سوالی ذهن تان را درگیر کرده، خوشحال می شویم در بخش نظرات با ما در میان بگذارید. مشارکت شما می تواند راهنمای ارزشمندی برای والدین دیگر باشد.
