سارکوم یوئینگ یکی از سرطان های نادر استخوان و بافت نرم است که بیشتر در کودکان و نوجوانان دیده می شود. این بیماری می تواند به صورت درد، تورم یا توده ای در اطراف استخوان ها خود را نشان دهد و اگر به موقع تشخیص داده نشود، به دیگر اندام ها گسترش یابد. در این مقاله، به طور کامل درباره علت سارکوم یوئینگ، علائم، روش های تشخیص و درمان آن صحبت می کنیم تا والدین بتوانند آگاهانه مسیر درمان فرزندشان را دنبال کنند.
سارکوم یوئینگ چیست؟
سارکوم یوئینگ (Ewing Sarcoma) نوعی تومور نادر و بدخیم است که معمولا در استخوان ها یا بافت های نرم بدن مانند ماهیچه ها، تاندون ها و رباط ها ایجاد می شود. این بیماری بیشتر در کودکان، نوجوانان و جوانان بین 10 تا 20 سال دیده می شود و در دوران بلوغ، زمانی که رشد استخوان ها سریع تر است، احتمال بروز آن بیشتر می شود.
در بسیاری از موارد، سارکوم یوئینگ در استخوان های بزرگ مانند ران، ساق پا، لگن یا تیغه شانه آغاز می شود، اما می تواند در هر استخوان یا حتی در بافت های نرم بدن نیز ظاهر شود.
این نوع سرطان ممکن است به صورت توده یا برآمدگی زیر پوست ظاهر شود که معمولا گرم و دردناک است. در برخی بیماران، توده ها به تدریج بزرگ تر می شوند و ممکن است مانع حرکت طبیعی مفاصل شوند.
انواع سارکوم یوئینگ
پزشکان سه نوع اصلی از سارکوم یوئینگ را معرفی کرده اند:
- سارکوم یوئینگ استخوانی:
شایع ترین نوع بیماری است که مستقیما در استخوان ها به وجود می آید. - تومور یوئینگ خارج استخوانی (EOE):
این نوع در بافت های نرم اطراف استخوان مانند ماهیچه ها یا رباط ها رشد می کند. - تومور عصبی اولیه محیطی (PPNET):
می تواند در استخوان یا در بافت نرم آغاز شود و از نظر رفتاری مشابه سایر انواع سارکوم یوئینگ است.
هر سه نوع این تومورها در گروهی به نام تومورهای خانواده یوئینگ قرار می گیرند و از نظر علائم، روش تشخیص و درمان شباهت زیادی به هم دارند.
علائم سارکوم یوئینگ
علائم سارکوم یوئینگ ممکن است در ابتدا خفیف و مبهم باشند و به همین دلیل، گاهی با دردهای معمول رشد یا آسیب های ورزشی اشتباه گرفته می شوند. اما شناخت به موقع علائم بسیار مهم است. شایع ترین نشانه ها شامل موارد زیر هستند:
- درد استخوانی که معمولا متناوب است و شب ها شدت بیشتری پیدا می کند.
- تورم یا حساسیت در اطراف استخوان یا بافت های نزدیک به محل تومور.
- توده یا برآمدگی گرم و نرم زیر پوست که قابل لمس است.
- تب بی دلیل و طولانی مدت که با داروهای معمول کاهش نمی یابد.
- شکستگی خودبه خودی استخوان ها بدون وجود آسیب یا ضربه مشخص.
- خستگی مفرط، کاهش وزن ناگهانی یا بی اشتهایی، مخصوصا در مراحل پیشرفته بیماری.
اگر والدین متوجه چنین علائمی در کودک یا نوجوان خود شوند، لازم است سریعا به پزشک متخصص ارتوپدی یا انکولوژیست (متخصص سرطان) مراجعه کنند تا علت دقیق مشخص شود.
علت سارکوم یوئینگ
علت دقیق سارکوم یوئینگ هنوز به طور کامل مشخص نیست. این بیماری معمولا به دلیل تغییرات ژنتیکی (جهش) در سلول ها به وجود می آید. این جهش پس از تولد رخ می دهد، نه از زمان تولد یا از طریق والدین.
در این بیماری، دو ژن به نام های EWSR1 و FLI1 با هم ترکیب شده و ژن جدیدی ایجاد می کنند. این ژن غیرطبیعی باعث می شود سلول ها به طور کنترل نشده تقسیم شوند و تومورهای سرطانی بسازند.
نکته مهم این است که این تغییر ژنتیکی به ارث نمی رسد و تاکنون هیچ ارتباطی میان سارکوم یوئینگ و تماس با مواد سرطان زا مانند دود سیگار یا اشعه ها یافت نشده است.
به عبارت دیگر، این سرطان معمولا در افرادی ایجاد می شود که هیچ سابقه ای از تماس طولانی مدت با عوامل خطرناک ندارند؛ به همین دلیل، بیشتر در کودکان و نوجوانان دیده می شود.
عوامل خطر سارکوم یوئینگ
بر اساس گزارش انجمن سرطان آمریکا، چند عامل می توانند خطر ابتلا به سارکوم یوئینگ را افزایش دهند:
- سن: این بیماری بیشتر در نوجوانان 10 تا 20 سال رخ می دهد.
- جنسیت: پسران اندکی بیشتر از دختران به آن مبتلا می شوند.
- نژاد و زمینه ژنتیکی: در افراد سفیدپوست (از جمله ایرانی تبارها با پوست روشن) شایع تر است و در آسیایی ها یا سیاه پوستان کمتر دیده می شود.
عوارض سارکوم یوئینگ
در صورت پیشرفت بیماری یا بازگشت آن پس از درمان، ممکن است عوارض جدی ایجاد شود، از جمله:
- گسترش سرطان (متاستاز) به اندام هایی مانند ریه، مغز استخوان یا سایر استخوان ها.
- عود بیماری پس از درمان اولیه.
- ایجاد سرطان دوم، یعنی نوع جدیدی از سرطان که پس از درمان اول ظاهر می شود.
همچنین در کودکانی که درمان شده اند، ممکن است اثرات دیررس یا مشکلاتی در رشد، یادگیری، خلق وخو یا باروری در آینده دیده شود. بنابراین پیگیری منظم پزشکی پس از پایان درمان ضروری است.
تشخیص سارکوم یوئینگ
پزشک برای تشخیص سارکوم یوئینگ ابتدا معاینه فیزیکی انجام می دهد و به دنبال توده، ورم یا درد در نواحی مختلف بدن می گردد. سپس برای تشخیص دقیق تر از آزمایش های تخصصی استفاده می شود، از جمله:
1- تصویربرداری های پزشکی
- MRI (تصویربرداری با امواج مغناطیسی): برای بررسی دقیق بافت نرم و استخوان.
- CT Scan (سی تی اسکن): برای مشاهده ساختار داخلی استخوان ها.
- PET Scan: جهت تشخیص گسترش سرطان به بخش های دیگر بدن.
- اسکن استخوان: برای بررسی نقاط احتمالی درگیری استخوانی.
2- نمونه برداری (بیوپسی)
در این روش، پزشک نمونه ای از بافت مشکوک را برداشته و در آزمایشگاه بررسی می کند تا وجود سلول های سرطانی مشخص شود. در برخی موارد از نمونه برداری سوزنی یا آسپیراسیون مغز استخوان استفاده می شود.
3- آزمایش های خونی
برخی آزمایش ها مانند CBC (شمارش سلول های خونی) و اندازه گیری آنزیم LDH به پزشکان کمک می کند تا بفهمند آیا سرطان در حال گسترش است یا خیر.
درمان سارکوم یوئینگ
درمان سارکوم یوئینگ چگونه انجام می شود؟
درمان سارکوم یوئینگ معمولا ترکیبی از چند روش مختلف است تا بهترین نتیجه حاصل شود. در اغلب موارد، درمان با شیمی درمانی آغاز می شود تا سلول های سرطانی کوچک شوند یا از بین بروند. سپس پزشکان با انجام جراحی، بخش درگیر را به طور کامل برمی دارند.
پس از جراحی، بسته به وضعیت بیمار، ممکن است دوباره شیمی درمانی یا پرتودرمانی (رادیوتراپی) انجام شود تا احتمال بازگشت تومور کاهش یابد. اگر سرطان به مغز استخوان گسترش پیدا نکرده باشد، گاهی پیوند سلول های بنیادی خود بیمار (اتولوگ) نیز به عنوان گزینه ای مؤثر برای تقویت بدن پس از درمان به کار می رود.
در ایران نیز این روش ها با پیشرفت های جدید در بیمارستان هایی مانند مرکز طبی کودکان، بیمارستان محک، و بیمارستان شریعتی تهران به صورت تخصصی انجام می شوند. هدف از درمان، نه تنها نابودی تومور، بلکه حفظ عملکرد اندام و کیفیت زندگی بیمار است.
نقش کارآزمایی های بالینی در درمان سارکوم یوئینگ
پزشکان ممکن است به والدین پیشنهاد دهند کودک خود را در کارآزمایی های بالینی (Clinical Trials) ثبت نام کنند. این مطالعات تحقیقاتی به بررسی روش های جدید درمانی یا ترکیب داروهای موجود می پردازند تا میزان اثربخشی و ایمنی آن ها مشخص شود.
اگر فرزند شما مبتلا به سارکوم یوئینگ است، بهتر است درباره ی شرکت در این طرح ها با پزشک معالج مشورت کنید.
پرسش هایی مانند:
- این درمان جدید چه مزایا یا خطراتی دارد؟
- آیا جایگزین درمان های استاندارد است؟
- چه مراقبت هایی در طول آزمایش انجام می شود؟
تیم درمانی سرطان کودک، شامل پزشک، پرستار، روانشناس و مددکار اجتماعی، بهترین منبع برای دریافت پاسخ و حمایت عاطفی در این مسیر هستند.
چه زمانی باید به پزشک مراجعه کرد؟
در روند درمان، ممکن است علائم یا عوارضی بروز کند که نیاز به بررسی فوری دارد. در صورت مشاهده ی موارد زیر، حتما با پزشک یا تیم درمان تماس بگیرید:
- بروز عوارض جانبی شدیدتر از حد انتظار پس از دارو یا پرتودرمانی.
- درد مداوم یا تشدیدشونده با وجود مصرف داروهای تجویزی.
- علائم جدید یا بدتر شدن علائم قبلی، مانند تب، ضعف یا خون ریزی.
تشخیص زودهنگام عوارض و پیگیری به موقع می تواند از بروز مشکلات جدی تر جلوگیری کند و اثربخشی درمان را افزایش دهد.
پیش آگهی و میزان بقا در سارکوم یوئینگ
پیش آگهی بیماری به عوامل مختلفی از جمله محل تومور، میزان گسترش، پاسخ به درمان و سن بیمار بستگی دارد.
بر اساس داده های انجمن سرطان آمریکا، نرخ بقای بیماران به شرح زیر است:
- تومورهای موضعی (فقط در محل اولیه): حدود 81 درصد از بیماران حداقل 5 سال پس از تشخیص زنده می مانند.
- تومورهای ناحیه ای (در بافت های مجاور): حدود 77 درصد.
- تومورهای دوردست (گسترش یافته به ریه، مغز استخوان یا سایر استخوان ها): حدود 41 درصد.
البته باید توجه داشت که این آمار فقط میانگین است و هر بیمار شرایط خاص خود را دارد. نگرانی درباره آینده طبیعی است، اما پزشک فرزندتان می تواند دقیق تر توضیح دهد که این اعداد برای وضعیت خاص کودک شما چه معنایی دارند.
چگونه می توان از کودک مبتلا به سارکوم یوئینگ حمایت کرد؟
دوران درمان سرطان برای کودک و والدین بسیار چالش برانگیز است. نوجوانان در این سن علاوه بر تغییرات جسمی و بلوغ، با احساسات متغیر، اضطراب، خشم و ترس از آینده مواجه می شوند.
برای حمایت مؤثر از فرزندتان:
- صبور و شنوا باشید. اجازه دهید کودک احساساتش را بیان کند.
- رابطه با دوستان و مدرسه را حفظ کنید. بازگشت به فعالیت های عادی، حس امید و کنترل را افزایش می دهد.
- با تیم روان شناسی بیمارستان یا «کارشناس زندگی کودک» در ارتباط باشید تا راهکارهایی برای مدیریت اضطراب و روحیه فرزندتان بیاموزید.
- در صورت نیاز، از گروه های حمایتی یا انجمن های والدین کودکان مبتلا به سرطان کمک بگیرید.
درمان سرطان فقط درمان جسم نیست؛ بلکه توجه به روح و روان کودک و خانواده بخش جدایی ناپذیر از روند بهبود است.
سخنی از نی نی تینی
تشخیص سارکوم یوئینگ می تواند برای هر خانواده ای شوکه کننده باشد. اما باید بدانید که پیشرفت های پزشکی در سال های اخیر باعث افزایش چشمگیر میزان بهبود و بقا در بیماران شده است.
اگر فرزندتان مبتلا به این بیماری است، احساس ترس یا نگرانی طبیعی است. پزشکان و تیم درمانی شما این مسیر را به خوبی می شناسند و از ابتدا تا انتهای درمان همراه شما خواهند بود — از تشخیص تا جراحی، شیمی درمانی، مراقبت های روانی و بازتوانی جسمی.
اگر تجربه ای از درمان یا مراقبت از کودک مبتلا به سارکوم یوئینگ دارید، آن را با دیگر والدین در میان بگذارید تا بتوانیم با هم شبکه ای از حمایت و آگاهی بسازیم. گفت وگو و همدلی، بخشی از روند بهبودی است.
