درماتومیوزیت در کودکان (Juvenile Dermatomyositis یا به اختصار JDM) نوعی بیماری التهابی خودایمنی است که معمولا در سنین 5 تا 10 سالگی بروز می کند. این بیماری می تواند باعث ضعف عضلات و ایجاد ضایعات پوستی شبیه اگزما شود. هرچند نام این بیماری برا ی والدین نگران کننده است، اما خبر خوب این است که با درمان به موقع و مراقبت مداوم، بسیاری از کودکان می توانند سال ها بدون هیچ علامتی از این بیماری زندگی کنند و فعالیت های روزمره شان را به خوبی انجام دهند.
در این مقاله در مورد بیماری درماتومیوزیت در کودکان به طور کامل توضیح خواهیم داد.
درماتومیوزیت در کودکان چیست؟
درماتومیوزیت در کودکان یک اختلال خودایمنی است که باعث التهاب در پوست، رگ های خونی و عضلات می شود. این التهاب، عملکرد طبیعی بدن را مختل می کند و به صورت ضعف عضلانی و بثورات پوستی ظاهر می شود. کودکی که به این بیماری مبتلاست ممکن است در انجام حرکات ساده مثل ایستادن، بالا رفتن از پله، دویدن یا حتی شانه کردن موهایش دچار مشکل شود.
شنیدن تشخیص چنین بیماری ای برای والدین آسان نیست؛ اما باید بدانید که با درمان مناسب، کودکان مبتلا به درماتومیوزیت می توانند زندگی کاملا طبیعی و فعالی داشته باشند. فیزیوتراپی، دارو و پیگیری منظم نزد پزشک نقش مهمی در کنترل علائم دارند.
چه کودکانی بیشتر در معرض درماتومیوزیت قرار دارند؟
بر اساس تحقیقات، این بیماری معمولا بین 5 تا 10 سالگی بروز می کند و احتمال ابتلا در دختران تقریبا دو برابر پسران است. همچنین، درماتومیوزیت در کودکان سفیدپوست بیشتر دیده می شود، اما در واقع هر کودکی در هر نژاد و زمینه ژنتیکی می تواند به آن مبتلا شود.
نکته جالب اینکه برخی پژوهش ها نشان داده اند عوامل محیطی مانند عفونت های ویروسی یا قرار گرفتن زیاد در معرض نور خورشید می توانند در بروز این بیماری نقش داشته باشند.
آیا بزرگسالان هم ممکن است درماتومیوزیت بگیرند؟
بله، اگر علائم مشابه در بزرگسالی ظاهر شود، بیماری با نام درماتومیوزیت بزرگسالان شناخته می شود. معمولا این نوع بین دهه چهارم تا پنجم زندگی دیده می شود. هر دو نوع کودکانه و بزرگسالان در دسته ی بیماری های عضلانی التهابی یا میوزیت ها (Myositis) قرار دارند.
شیوع درماتومیوزیت در کودکان چقدر است؟
درماتومیوزیت در کودکان جزو بیماری های نادر محسوب می شود. آمارها نشان می دهد حدود 3 تا 5 هزار کودک در ایالات متحده به آن مبتلا هستند. در ایران نیز مواردی از این بیماری گزارش شده، اما به دلیل ماهیت نادر و تشخیص دشوار آن، آمار دقیقی در دست نیست. تشخیص زودهنگام می تواند نقش مهمی در پیشگیری از عوارض و بهبود سریع تر داشته باشد.
علائم اولیه درماتومیوزیت در کودکان
پیش از تشخیص قطعی درماتومیوزیت در کودکان، ممکن است والدین برخی از علائم هشداردهنده را در کودک خود مشاهده کنند، از جمله:
- خستگی و بی حالی غیرمعمول
- تب خفیف یا مداوم
- خشکی یا تورم مفاصل
- بی اشتهایی یا کاهش میل به غذا
- احساس درد عضلانی هنگام بازی یا فعالیت روزمره
- حساسیت عضلات هنگام لمس
- کاهش وزن بدون دلیل مشخص
- ضعف عمومی بدن
- بروز بثورات پوستی روی صورت یا دست ها، یا حساسیت زیاد به نور خورشید
اگر چند مورد از این نشانه ها را در کودک خود می بینید، بهتر است برای بررسی بیشتر به پزشک متخصص اطفال یا روماتولوژیست مراجعه کنید.
علائم اصلی درماتومیوزیت در کودکان
درماتومیوزیت در کودکان معمولا دو علامت اصلی دارد: بثورات پوستی و ضعف عضلانی.
بثورات پوستی
بثورات ممکن است ابتدا به شکل قرمزی یا لکه های بنفش روی گونه ها و پلک ها ظاهر شود. گاهی پف پلک ها باعث می شود والدین آن را با آلرژی اشتباه بگیرند. با گذشت زمان، کودک ممکن است دچار پوسته پوسته شدن یا التهاب پوست روی بند انگشتان، زانو یا آرنج ها شود. این ضایعات اغلب به اگزما یا پسوریازیس شباهت دارند و معمولا پس از قرار گرفتن در معرض آفتاب تشدید می شوند.
ضعف عضلانی
کودک ممکن است از ضعف یا درد در نواحی زیر شکایت داشته باشد:
- شکم
- باسن و ران ها
- گردن
- شانه ها
- بازوها و پاهای فوقانی
این ضعف می تواند انجام فعالیت های روزمره مانند بلند شدن از زمین یا بالا رفتن از پله را دشوار کند. در موارد شدیدتر، عضلات درگیر ممکن است تنفس یا بلع را هم تحت تأثیر قرار دهند و علائمی مانند خفگی حین غذا خوردن، صدای گرفته یا نفس تنگی ایجاد کنند.
عوارض درماتومیوزیت در کودکان
در صورت عدم درمان، این بیماری می تواند عوارض جدی ایجاد کند، از جمله:
- رسوب کلسیم در زیر پوست که باعث سفتی و محدودیت حرکت عضلات می شود.
- انقباض عضلانی (کانترکچر) که مفاصل را خم و حرکات را محدود می کند.
- ایجاد زخم های پوستی یا زخم های گوارشی.
- ضعف شدید در حرکات، بلع یا تنفس.
- در گذشته، پیش از وجود درمان های مؤثر، حدود یک سوم بیماران دچار مرگ می شدند، اما امروزه با پیشرفت پزشکی، بیش از 98 درصد کودکان تا پنج سال پس از تشخیص زنده می مانند و بسیاری بهبود قابل توجهی پیدا می کنند.
علت بروز درماتومیوزیت در کودکان
بیماری درماتومیوزیت در کودکان زمانی رخ می دهد که سیستم ایمنی بدن به اشتباه به سلول ها و بافت های خودی حمله می کند. در چنین شرایطی، بدن به جای محافظت از خود، باعث التهاب در عضلات و پوست می شود.
پزشکان هنوز دلیل قطعی این واکنش غیرطبیعی را نمی دانند، اما چند فرضیه وجود دارد:
- ممکن است پس از یک عفونت ویروسی، سیستم ایمنی فعال بماند و به اشتباه به سلول های بدن حمله کند.
- وراثت و ژنتیک نیز نقش دارد؛ در برخی خانواده ها، بیماری های خودایمنی دیگر نیز مشاهده می شود.
- همچنین، عوامل محیطی مثل آفتاب شدید، آلودگی یا استرس ممکن است در بروز بیماری نقش داشته باشند.
تشخیص درماتومیوزیت در کودکان
برای تشخیص، پزشک ابتدا با معاینه فیزیکی دقیق، علائم پوستی و قدرت عضلانی کودک را بررسی می کند. سپس بسته به یافته ها، ممکن است آزمایش های زیر انجام شود:
آزمایش خون
هیچ آزمایش خونی خاصی وجود ندارد که به تنهایی بیماری را تأیید کند. اما پزشکان با اندازه گیری آنزیم های عضلانی و شاخص های التهاب می توانند به درماتومیوزیت مشکوک شوند. همچنین وجود پادتن های خودایمنی (اتوآنتی بادی ها) در خون، نشانه ای قوی از بیماری است.
الکترومیوگرافی (EMG)
در این روش، پزشک با استفاده از سوزن های بسیار نازک، فعالیت الکتریکی عضلات را ثبت می کند تا مشخص شود آیا التهاب یا آسیب وجود دارد یا خیر. کودک ممکن است در طول تست لازم باشد عضله را منقبض یا رها کند.
تصویربرداری MRI
ام آرآی با استفاده از میدان مغناطیسی قوی و امواج رادیویی، تصویر دقیقی از عضلات بدن ارائه می دهد و به تشخیص زودهنگام التهاب یا تورم کمک می کند.
نمونه برداری از عضله (بیوپسی)
در برخی موارد، پزشک با یک عمل ساده، تکه ی کوچکی از بافت عضله را برای بررسی زیر میکروسکوپ جدا می کند. این آزمایش مشخص می کند آیا التهاب ناشی از درماتومیوزیت است یا نوع دیگری از بیماری های عضلانی مانند دیستروفی عضلانی.
بررسی مویرگ های زیر ناخن (Nailfold Capillaroscopy)
در این روش، پزشک با ذره بین و نور مخصوص به رگ های خونی زیر ناخن ها نگاه می کند. تورم و تغییر شکل این رگ ها یکی از نشانه های اختصاصی درماتومیوزیت در کودکان است.
درمان و مدیریت درماتومیوزیت در کودکان
درمان درماتومیوزیت در کودکان بر کاهش التهاب و بهبود کیفیت زندگی کودک تمرکز دارد. اگرچه این بیماری ممکن است چند سال طول بکشد، اما درمان مناسب می تواند علائم را به طور چشمگیری کاهش دهد. بسیاری از کودکان پس از درمان، برای مدت طولانی ــ حتی تا چند سال ــ هیچ نشانه ای از بیماری ندارند و در بزرگسالی نیز با مشکلی مواجه نمی شوند.
درمان دارویی درماتومیوزیت در کودکان
بیشتر کودکان مبتلا به این بیماری نیاز به مصرف داروهایی دارند که التهاب بدن را کنترل کنند. پزشک بسته به شدت علائم و پاسخ بدن کودک، داروهای مختلفی را تجویز می کند. مهم ترین آن ها عبارتند از:
1- کورتیکواستروئیدها
این داروها معمولا اولین انتخاب پزشکان هستند زیرا می توانند خیلی سریع التهاب را کاهش دهند. همچنین با مهار تولید پادتن ها، سیستم ایمنی بدن را آرام می کنند تا دیگر به سلول های خودی حمله نکند.
در ابتدا ممکن است کودک دوز بالایی از کورتون به صورت تزریق وریدی یا خوراکی دریافت کند و سپس با بهبود علائم، دوز دارو به تدریج کاهش یابد.
پزشکان معمولا مراقب عوارض جانبی احتمالی مانند افزایش اشتها، ورم یا تغییرات خلقی هستند و درمان را تحت کنترل دقیق پیش می برند.
2- هیدروکسی کلروکین
در کودکانی که دچار بثورات پوستی هستند، هیدروکسی کلروکین می تواند به کاهش التهاب پوست کمک کند. این دارو معمولا روزی یک بار و به صورت خوراکی مصرف می شود. پزشکان توصیه می کنند در طول مصرف این دارو، معاینه ی چشمی منظم انجام شود تا از سلامت بینایی اطمینان حاصل گردد.
3- ایمونوگلوبولین وریدی (IVIG)
در این روش، کودک از طریق تزریق وریدی، آنتی بادی های خالص شده ای دریافت می کند که از خون اهداکنندگان به دست آمده اند. این آنتی بادی ها با مهار پادتن های مضر، واکنش ایمنی نابجا را مهار کرده و التهاب را کاهش می دهند.
4- متوترکسات
تقریبا تمام کودکان مبتلا به درماتومیوزیت از متوترکسات استفاده می کنند. این دارو معمولا همراه یا کمی پس از مصرف کورتون تجویز می شود. متوترکسات باعث سرکوب فعالیت بیش از حد سیستم ایمنی می شود و کمک می کند تا نیاز به مصرف کورتون کاهش یابد.
5- داروهای جایگزین یا مکمل کورتون
در موارد شدیدتر که درمان های اولیه تأثیر کافی ندارند، پزشک ممکن است داروهایی مانند سیکلوسپورین، ریتوکسیماب یا مایکوفنولات موفتیل را تجویز کند. این داروها معمولا برای کودکانی استفاده می شوند که پاسخ خوبی به داروهای خط اول نداده اند.
تغییرات سبک زندگی و درمان های غیردارویی
در کنار دارو، تغییر در سبک زندگی و استفاده از درمان های توان بخشی نقش مهمی در کنترل علائم دارند:
تغذیه مناسب
رژیم غذایی سرشار از میوه، سبزی، پروتئین های کم چرب (مثل مرغ و ماهی)، غلات کامل و چربی های مفید مانند روغن زیتون به کاهش التهاب کمک می کند.
اگر کودک در بلع مشکل داشته باشد، متخصص تغذیه می تواند غذاهای نرم تر و مقوی تری را پیشنهاد دهد.
فیزیوتراپی
فیزیوتراپیست تمرین هایی را آموزش می دهد که قدرت عضلات را افزایش داده و از خشکی و درد جلوگیری کند. حرکات کششی و استفاده از آتل یا بریس نیز می تواند به بهبود انعطاف پذیری کمک کند. تمرین های منظم، در پیشگیری از انقباض عضلات نقش مهمی دارند.
گفتاردرمانی
در صورتی که عضلات مربوط به بلع یا تنفس ضعیف باشند، گفتاردرمانی می تواند بسیار کمک کننده باشد. گفتاردرمانگر به کودک یاد می دهد چگونه با تغییر وضعیت زبان و چانه، خطر خفگی را کاهش دهد و به طور ایمن غذا بخورد.
محافظت در برابر نور خورشید
از آنجا که نور خورشید می تواند بثورات پوستی را تشدید کند، کودکان باید هر روز از کرم ضدآفتاب با SPF بالای 30 استفاده کنند، کلاه لبه دار و لباس های آستین دار بپوشند و بین ساعات 10 صبح تا 4 بعدازظهر در سایه یا داخل منزل بمانند.
آیا درماتومیوزیت در کودکان درمان قطعی دارد؟
در حال حاضر درمان قطعی برای درماتومیوزیت وجود ندارد، اما با درمان مناسب، علائم می توانند برای مدت طولانی ناپدید شوند. بسیاری از کودکان حتی برای سال ها بدون هیچ نشانه ای از بیماری زندگی می کنند و فعالیت های روزانه خود را مانند سایر همسالان انجام می دهند.
پیش آگهی و آینده درماتومیوزیت در کودکان
به طور کلی، پیش آگهی این بیماری بسیار امیدوارکننده است. بیشتر کودکان در عرض دو سال پس از شروع درمان بهبود می یابند و ممکن است دیگر نیازی به دارو نداشته باشند. البته باید مراقبت های بعدی مانند تغذیه سالم، ورزش منظم و پرهیز از آفتاب را ادامه دهند تا احتمال بازگشت بیماری کاهش یابد.
در برخی موارد، درماتومیوزیت ممکن است دوره های خاموشی و عود داشته باشد. یعنی علائم برای مدتی از بین بروند و سپس دوباره ظاهر شوند. با این حال، در بیشتر کودکان، این بیماری قابل کنترل است و زندگی سالم و فعالی خواهند داشت.
آیا درماتومیوزیت در کودکان خطرناک است؟
در موارد بسیار نادر، اگر ضعف عضلانی به عضلات تنفسی یا بلع برسد، ممکن است مشکلاتی مانند خفگی یا تنگی نفس ایجاد شود که می تواند خطرناک باشد. با این حال، با درمان زودهنگام و پیگیری منظم، این عوارض تقریبا به طور کامل قابل پیشگیری هستند.
پیشگیری از درماتومیوزیت در کودکان
متأسفانه هیچ راه قطعی برای پیشگیری از درماتومیوزیت وجود ندارد، زیرا این بیماری ریشه در واکنش غیرطبیعی سیستم ایمنی بدن دارد. با این حال، درمان های موجود می توانند علائم را کنترل کرده و از بروز عوارض جلوگیری کنند. تشخیص زودهنگام نقش بسیار مهمی در موفقیت درمان دارد.
مراقبت از کودک مبتلا به درماتومیوزیت
والدین می توانند با رعایت چند نکته ساده، از بروز علائم شدید جلوگیری کنند و به بهبود کودک کمک نمایند:
- حفظ وزن سالم متناسب با سن و جنس کودک
- مصرف وعده های غذایی متعادل و مغذی
- انجام ورزش های سبک و منظم برای حفظ قدرت عضلات
- مراجعه منظم به پزشک متخصص اطفال یا روماتولوژیست
- توجه به سلامت روحی و کاهش اضطراب کودک از طریق بازی، نقاشی یا همراهی والدین
ارتباط درماتومیوزیت با بیماری های دیگر
در برخی کودکان، درماتومیوزیت ممکن است با سایر بیماری های خودایمنی همراه باشد، از جمله:
- آرتریت (التهاب مفاصل)
- بیماری سلیاک
- دیابت نوع 1
به همین دلیل پزشکان معمولا در زمان تشخیص یا پیگیری درمان، آزمایش هایی برای بررسی این بیماری ها نیز انجام می دهند.
سخنی از نی نی تینی
تشخیص بیماری مزمن در کودک ممکن است برای هر مادری نگران کننده باشد، اما به یاد داشته باشید که درماتومیوزیت در کودکان قابل کنترل است. با دارودرمانی، تغذیه مناسب، فیزیوتراپی و مراقبت مداوم، بیشتر کودکان می توانند بدون علائم زندگی کنند. بسیاری از آن ها سال ها بعد حتی هیچ اثری از بیماری در بدن خود ندارند.
اگر تجربه ای از درماتومیوزیت در کودکتان دارید یا در مسیر درمان با چالشی روبه رو شده اید، تجربیات و پرسش های خود را در بخش نظرات بنویسید تا دیگر والدین نیز از تجربه شما استفاده کنند.
